Frei und unbeschwert leben trotz Stoma. Wir unterstützen Dich dabei.
Anna's Geschichte
Ein Stoma (griech. = Mund | Öffnung) ist ein operativ angelegter Ausgang von Hohlorganen im Körper. Wir zählen hier die Stoma-Arten auf, die wir versorgen und denen allen gemein ist, dass sich die operativ angelegte Öffnung in der Bauchdecke befindet und der Ausscheidung dient.
Stoma-Arten
Ein Colostoma ist ein chirurgisch angelegter Ausgang des Dickdarms durch die Bauchdecke. Es ermöglicht die Ableitung von Ausscheidungen, wenn Teile des Dickdarms oder ggf. der Schließmuskel entfernt werden müssen.
Ein Ileostoma ist ein künstlicher Ausgang des Dünndarms. Aufgrund der fehlenden Verarbeitung der Nahrung über den Dickdarm, sind die Ausscheidungen meist dünnflüssig.
Beim Urostoma handelt es sich um einen operativ geschaffenen künstlichen Blasenausgang, um die Urinableitung zu gewährleisten.
Manche Erkrankungen oder Anlagen machen eine vorübergehende oder dauerhafte Entlastung oder sogar Entfernung bestimmter Darmabschnitte notwendig. Ein Stoma bietet in diesen Fällen die Lösung, die Verdauung aufrecht zu erhalten.
Zu den Gründen, aus denen eine solche Stomaanlage erfolgt, zählen zum Beispiel:
Auch mit Stoma ist es möglich, ein erfülltes, unabhängiges Leben zu führen. Gern unterstützen wir Dich dabei.
Mit der richtigen Versorgung kannst Du nahezu alles machen, was Dir auch ohne Stoma Spaß gemacht hat. Um Anderen Mut zu machen, möchten wir hier die Geschichte von Anna erzählen, die bereits in ihrem jungen Alter von 24 Jahren ein Ileostoma angelegt bekommen hat, um ihr durch Colitis Ulcerosa eingeschränktes Leben wieder freier gestalten zu können.
Nach monatelangen Beschwerden, die sehr schnell rasant zunehmen, wird Anna 2018 nach einer Darmspiegelung die Diagnose Colitis Ulcerosa gestellt. Eine medikamentöse Therapie beschert ihr lediglich starke Nebenwirkungen, wirkt sich jedoch nicht positiv auf die Symptome aus, unter denen Anna leidet.
Zu den stärksten Beschwerden zählen Schmerzen, Übelkeit, Würgereflex beim Essen, drastische Gewichtsabnahme bis hin zu starkem Untergewicht, Schwindel und Kreislaufbeschwerden.
"Ich habe immer viel und gerne gegessen. Aber die Symptome machten es mir fast unmöglich."
Zusammen mit der Schwierigkeit, überhaupt Nahrung zu sich zu nehmen, belasten auch die 20-30 Toilettengänge täglich den Alltag der jungen Studentin. Hinzu kommt der durch Schmerzen und die zahlreichen Toilettengänge entstehende Schlafmangel. "Drei Stunden sind wohl das längste, das ich in dieser Zeit am Stück geschlafen habe.", erinnert sie sich.
"Essen hat sich angefühlt, wie ein Fulltime-Job."
Entsprechend verschlechtert sich Annas Zustand weiter und sie zieht sich ungewollt immer mehr aus ihrem sozialen Leben zurück. Selbst für ihre Hobbies fehlt ihr einfach die Kraft. Ihr Partner, mit dem sie heute 9 Jahre zusammen ist, unterstützt sie, aber Anna fühlt sich schlecht, wenn sie gemeinsame Aktivitäten mit Freunden beschwerdebedingt immer wieder kurzfristig absagen muss.
Anna studiert Erziehungswissenschaft an der Uni Münster. Aufgrund ihrer Beschwerden muss sie ihr Studium pausieren. Ihr ganzes Leben dreht sich nur noch um den Umgang mit ihrer Krankheit und Anna stellt sich verständlicherweise die Frage "Warum muss das ausgerechnet mir passieren?"
Glücklicherweise wird Anna von ihrem Hausarzt sehr transparent und gut beraten. Dieser schickt sie zum Gastro-Enterologen, der schließlich nach einer Darmspiegelung die Diagnose stellt. Als keine medikamentöse Therapie anschlägt und Annas Zustand immer schlechter wird, weist ihr Arzt sie ins Krankenhaus ein.
Im Krankenhaus erfolgen weitere Tests. Schließlich hat sie ein Gespräch mit dem Chirurgen, der sie später operieren wird. Er klärt Anna darüber auf, dass ihre Situation ohne Operation lebensgefährlich werden kann. Trotz aller Beschwerden und Einschränkungen in ihrem Leben hat Anna bis zu diesem Moment immer noch den Eindruck, dass es ihr "gar nicht schlecht genug geht".
Als sie den Ernst der Lage begreift, entscheidet sie sich nicht nur für eine geplante OP, sondern darüber hinaus steht für sie fest:
"Wenn ich schon ein Stoma bekomme, trage ich es mit Stolz."
Vor der OP ist Anna aufgeregt - es ist ihre erste Operation überhaupt - aber gleichzeitig freut sie sich, dass ihre Beschwerden vielleicht ein Ende haben werden.
Das erste, woran Anna sich nach der OP erinnert, ist, dass sie die Pflegefachkraft im Aufwachraum fragt:
"Und, sah mein Darm cool aus?"
worauf hin diese begegnet:
"Richtig gut! Aber weißt du, was noch besser aussieht? Dein Stoma!"
Als Anna nach der OP aufwacht und ihr Magen grummelt, denkt sie sofort, dass sie zur Toilette muss, bis ihr einfällt, dass das der Vergangenheit angehört. Ihr persönliches Highlight: ein Glas Apfelsaft, das ihr nach der OP gereicht wird. "Apfelsaft habe ich immer geliebt, konnte ihn aber seit Ausbruch der Krankheit nicht mehr trinken. Verrückt, dass das jetzt wieder möglich ist."
Die OP ist ohne Schwierigkeiten verlaufen, Anna muss nicht auf die Intensivstation und benötigt keine Drainagen. Trotzdem sind die ersten Tage nach der OP anstrengend: "Es fühlte sich an, als ob ich das Atmen und Laufen neu lernen musste", erinnert sie sich.
Eine Stomatherapeutin unterstützt sie noch im Krankenhaus im Umgang mit ihrem Stoma, an das Anna sich schnell gewöhnt.
"Ich habe mich ab Tag 1 mit Stoma geträumt", erklärt sie. Auch wenn es zu Beginn noch Schwierigkeiten, wie z.B. Stoma-Unterwanderungen gab, genießt Anna ihre neu gewonnene Freiheit und kann nach und nach nicht nur ihr Studium, sondern auch ihre Hobbies wieder aufnehmen. "In der ersten Zeit bin ich unheimlich oft auswärts essen gegangen, weil ich es so genossen habe, dass das wieder möglich war!"
Das Stoma erlaubt Anna, wieder regelmäßig an Präsenzveranstaltungen der Uni teilzunehmen, da die zahlreichen Toilettengänge nun der Geschichte angehören. Durch den Wegfall ihrer Schmerzen und des Schlafmangels hat Anna wieder die Kraft und Konzentration, die sie braucht, um ihr Studium weiter voranzutreiben.
Anna kann wieder beim Tanzunterricht des Hochschul-Sports mitmachen und probt wochenlang für einen Auftritt, an dem sie letzten Endes auch wirklich teilnimmt. "Ohne mein Stoma wäre das nicht denkbar gewesen", sagt sie dankbar.
Oft wissen wir nicht zu schätzen, was wir haben, bis wir es aufgeben müssen. Anna weiß das nur zu gut und schätzt sich glücklich, ihren Gitarrenunterricht wieder aufnehmen zu können, zu malen, mit Freunden unterwegs zu sein und zu essen und zu trinken, was ihr schmeckt.
"Am Anfang fiel es mir schwer, über die Thematik zu sprechen", so Anna. Sie wollte nicht, dass ihre Krankheit der Mittelpunkt der Gesprächsthemen ist, schließlich macht sie als Mensch doch so viel mehr aus. Da ihr selbst jedoch die offene Kommunikation Betroffener z.B. über Social Media geholfen hat, entscheidet sie sich, ihre Geschichte zu teilen und anderen Betroffenen so Mut zu machen und ihnen zu zeigen, dass sie nicht allein sind.
Im SmartHomecare Blog findest Du hilfreiche Artikel zu Infos rund um das Thema Stoma, zum Alltag mit Stoma, sowie Erfahrungsberichte von Stoma-Träger:innen, die ihre Geschichte teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und eine offene Gesprächskultur zu ermöglichen.
Gerne nehmen wir Feedback und Wünsche entgegen, welche Themen Euch interessieren und worüber Ihr mehr lesen wollt.
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